Facteurs psychosociaux axés sur l’espoir dans les cancers rares : Utilisation de méthodes mixtes pour comprendre les expériences des patients…face aux cancers des voies biliaires
Titre complet : Facteurs psychosociaux axés sur l’espoir dans les cancers rares :
Utilisation de méthodes mixtes pour comprendre les expériences des patients et de leur famille face aux cancers des voies biliaires
Les cancers des voies biliaires (CVB), dont le cholangiocarcinome (CCA) et les cancers de la vésicule biliaire, sont des tumeurs rares et agressives du système biliaire. Souvent, ces cancers ne sont pas diagnostiqués avant un stade avancé en raison de leur nature asymptomatique et de leur résistance aux traitements traditionnels. Compte tenu de l’augmentation des taux d’incidence et de mortalité dans le monde, il existe un besoin critique d’approches diagnostiques et thérapeutiques innovantes. Environ 45 % des patients atteints de CVB présentent des mutations exploitables, ce qui démontre l’importance des tests moléculaires et des thérapies ciblées. Cependant, les patients canadiens atteints de CVB sont confrontés à des obstacles importants, notamment un accès limité au dépistage, au diagnostic, à des traitements en temps opportun et à un soutien psychosocial.
Pour répondre à ces défis, nous avons créé le Collectif canadien pour le cholangiocarcinome (C3). C3 vise à transformer les soins aux patients atteints de CVB au Canada par le biais de trois initiatives principales : C3-HOPE, qui a pour but premier d’offrir un soutien complet aux patients atteints de CVB et de nourrir l’espoir; C3-STAR, un essai clinique qui explore la thérapie par lymphocytes infiltrant les tumeurs; et C3-IMPACT, qui étudie le micro-environnement tumoral et le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques et de nouveaux diagnostics.
C3-HOPE vise spécifiquement à soutenir les patients atteints de CVB en renforçant l’espoir et en fournissant des ressources essentielles. Un navigateur de recherche facilitera la participation des patients et des soignants aux initiatives C3 en offrant des trousses de soins aux patients nouvellement diagnostiqués, un site web spécialisé avec des ressources spécifiquement canadiennes, des services de jumelage d’essais cliniques, des réunions multidisciplinaires nationales sur les CVB, des groupes de soutien et de défense des patients ainsi qu’un registre de patients pour la collecte de données du monde réel. Nous émettons l’hypothèse que des mesures de soutien multidimensionnel, telles que les trousses de soins, les séances d’information, le jumelage d’essais cliniques et l’accès aux tests génomiques, auront un effet positif sur l’espoir qu’entretiennent les patients atteints de BTC. Nos objectifs comprennent la quantification des changements dans les sentiments d’espoir, de solitude et d’isolement social et les préférences en matière de recherche d’information sur le cancer parmi les participants, l’exploration des expériences des patients et des soignants relativement aux CVB en mettant l’accent sur le rôle de l’espoir et des ressources personnelles pour faire face au diagnostic, ainsi que l’évaluation de l’intérêt des participants à participer à des initiatives de recherche C3. En abordant ces aspects critiques, C3-HOPE vise à améliorer la qualité de vie des patients atteints de CVB grâce à un soutien personnalisé et à des recherches.
For more information about this study, please contact:
Andrew Durand
Loiselle.Lab.ccomtl@ssss.gouv.qc.ca
(514) 398-8977
Financement par :
Canadian Cancer Society Breakthrough Team Grant