Coping Together
Adaptation des manuels Coping Together sur l’apprentissage autonome des compétences d’adaptation pour les patients et les proches aidants dans le contexte de greffes de cellules souches hématopoïétiques
Les greffes de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) nécessitaient auparavant une hospitalisation en raison des régimes de traitement intensifs et du processus de rétablissement complexe. Cependant, la faisabilité, la maîtrise des coûts, les besoins des patients et les questions de qualité de vie ont imposé un virage vers les soins ambulatoires. Cette évolution requiert une participation plus importante des proches aidants. Face à des exigences de plus en plus nombreuses et complexes, les proches aidants doivent s’acquitter de leur rôle tout en assurant la conciliation travail-famille avec peu ou pas de préparation et de soutien. Ils sont donc susceptibles de voir leurs besoins insatisfaits et de vivre de la détresse liée à la maladie et des difficultés d’adaptation qui dépassent souvent celles des patients. La littérature existante sur les GCSH indique la nécessité de fournir du soutien aux proches aidants afin qu’ils puissent continuer à prodiguer des soins. Récemment, on a constaté que les interventions autodirigées visant à favoriser l’adaptation, le bien-être et la gestion du stress facilitaient autant l’adaptation des patients atteints de cancer que celle des proches aidants.
À l’aide de la carte du processus d’adaptation des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), cette étude descriptive qualitative en plusieurs étapes adaptera les manuels de formation autonome Coping Together (CT) fondés sur des données probantes afin que le contenu, le processus et la structure conviennent aux patients ayant subi une GCSH, aux proches aidants et aux dyades au cours des 100 premiers jours suivant la GCSH au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New York.
Cette étude pose trois questions de recherche : 1) quelles sont les perceptions des patients, des proches aidants, des dyades et des cliniciens concernant le contenu, le processus et la structure des manuels CT; 2) quelles adaptations doivent être apportées aux manuels de CT pour les rendre plus acceptables pour les patients, les proches aidants et les dyades; et 3) quelles sont les perceptions et expériences des patients, des proches aidants et des dyades relativement aux manuels de CT modifiés pour les GCSH pendant les 100 premiers jours suivant la greffe?
Pour plus d’information sur cette étude, veuillez contacter :
Loiselle-research@mcgill.ca
(514) 398-8977